一位孤獨(dú)癥患兒媽媽的自救實(shí)驗(yàn)
來源: 新華網(wǎng)2016-04-01 15:16:00 忙碌的周三義診
從東單北大街協(xié)和醫(yī)院本部往北,是青年會(huì)大樓所在地。在大樓三層的和潤(rùn)國(guó)際健康中心大廳內(nèi),有小朋友跑來跑去,年輕的家長(zhǎng)或是爺爺奶奶有的著急的在等待,有的正安撫著躁動(dòng)的孩子。
每周三上午,北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副教授、碩士生導(dǎo)師尤欣都會(huì)和她的公益團(tuán)隊(duì)來到和潤(rùn),為來自各地的孤獨(dú)癥(也稱自閉癥)孩子進(jìn)行針對(duì)孤獨(dú)癥的特殊檢測(cè)和治療方面的免費(fèi)咨詢。過去一年,他們已經(jīng)幫助了300多個(gè)孩子。
9點(diǎn)之前,6名自閉癥和2名發(fā)育正常兒童的靜脈采血送到了正在大廳等候的志愿者方芳手里。帶著血樣,方芳一刻不敢耽誤地趕到協(xié)和醫(yī)科大學(xué)基礎(chǔ)所實(shí)驗(yàn)室,在那里提取外周血單個(gè)核細(xì)胞,培養(yǎng)、刺激和染色。
大廳里,兩名志愿者分別在與孩子和家長(zhǎng)了解相關(guān)情況并登記造冊(cè)。會(huì)議室里,孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)“卓媽”在給候診的家長(zhǎng)詳細(xì)介紹“如何禁食不耐受食物和給孤獨(dú)癥孩子做飲食干預(yù)”,許多家長(zhǎng)在認(rèn)真做筆記。
接近中午12點(diǎn),工作才告一段落,孤獨(dú)癥治療公益小組還有最后一個(gè)學(xué)習(xí)總結(jié)要完成,新加入的北京協(xié)和醫(yī)院徐新宇博士給大家介紹孤獨(dú)癥的全面評(píng)估方法和注意事項(xiàng)。尤欣一臉疲憊,但臉上寫著自信,“有的孩子在接受治療后,改善明顯。”
日常繁重的醫(yī)院臨床工作已經(jīng)讓尤欣喘不過氣來,周三上午的義診更是壓縮了業(yè)余時(shí)間。一年里,尤欣不僅自己搭進(jìn)去十幾萬元用于實(shí)驗(yàn),還把自己的好朋友方芳“拖下水”。方芳曾是廣州中山醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院的臨床醫(yī)生,有著3年的中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院實(shí)驗(yàn)室工作經(jīng)驗(yàn)。近兩年來她一直跟著尤欣,從事著為孤獨(dú)癥孩子做免疫細(xì)胞數(shù)目和功能的檢測(cè)。
“早晨8點(diǎn)趕到實(shí)驗(yàn)室,下午3點(diǎn)離開,每周如此。300多個(gè)孩子的項(xiàng)目檢測(cè)結(jié)果都出自方芳,我沒有一分錢給她,但這份工作她比任何人都做的認(rèn)真?！?br>
而作為一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的母親,幾年來,尤欣一直在做著與孤獨(dú)癥有關(guān)的研究和新療法的探索,不久前出版的《自閉癥革命——全身策略釋放生命潛能》一書就是由尤欣和協(xié)和醫(yī)大的學(xué)生翻譯完成。
《自閉癥革命》是著名的哈佛醫(yī)學(xué)院醫(yī)師及研究員瑪莎·赫伯特提出的革命性的孤獨(dú)癥全新理念及治療方略。尤欣自己不僅親身到哈佛學(xué)習(xí)并將瑪莎教授的孤獨(dú)癥醫(yī)學(xué)治療經(jīng)驗(yàn)和理念帶回中國(guó),同時(shí)在和潤(rùn)診所和協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科的幫助下,成立了“啟明星自閉癥治療研究平臺(tái)GSTAR”。
自救實(shí)驗(yàn)后,孩子開始張口說話
孤獨(dú)癥長(zhǎng)時(shí)間以來通過各種表現(xiàn)而被定義,孩子被認(rèn)為不能完成的事情包括交流、自控、像其他人一樣生活。
在一年的試驗(yàn)性治療研究過程中,尤欣的團(tuán)隊(duì)積極推動(dòng)并傳播著“禁食不耐受食物和飲食干預(yù)是孤獨(dú)癥治療基石”的理念,項(xiàng)目已為300多名孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行了公益治療的咨詢,并建立了我國(guó)首個(gè)孤獨(dú)癥的臨床生物免疫學(xué)數(shù)據(jù)庫(kù),不少孤獨(dú)癥孩子的癥狀得到了不同程度的改善。
而說起自己對(duì)孩子的自救經(jīng)歷,尤欣仍舊心有余悸:童童在尤欣堅(jiān)持免疫治療下,三個(gè)月后能仿說句子了,半年后有了簡(jiǎn)單需求性的主動(dòng)語言。
“童童3歲半時(shí)被確診為孤獨(dú)癥,回想起兩歲前的那個(gè)人見人愛的小寶寶,我傷心欲絕,趕緊找好的老師和學(xué)校進(jìn)行行為矯正訓(xùn)練?？墒峭陌Y狀越來越重,訓(xùn)練了一年半,到了五歲還是不會(huì)說話,甚至張口發(fā)音都不能了。作為臨床醫(yī)生,我心急如焚,開始尋找可能對(duì)童童有效的治療藥物,最后選擇了一個(gè)副作用小和調(diào)節(jié)免疫作用強(qiáng)的藥:靜脈用丙種球蛋白。輸丙球的次日,奇跡出現(xiàn)了。童童開始吃核桃、開心果等堅(jiān)果了,之前只能吃軟米飯和面條,凌晨?jī)牲c(diǎn)到五點(diǎn)的失眠也消失了。漸漸地與童童對(duì)話時(shí)那種對(duì)牛彈琴的感覺沒有了,他對(duì)我們的要求開始有反應(yīng)了?！北M管孩子進(jìn)步像蝸牛,但對(duì)于尤欣這些經(jīng)歷了長(zhǎng)久失望、絕望和等待的家長(zhǎng)來說,已經(jīng)是很大的回報(bào)。
在了解了更多國(guó)際先進(jìn)治療方法的同時(shí),尤欣開始給童童進(jìn)行飲食干預(yù),“首先停掉了牛奶以及麥類食物?！痹诰C合干預(yù)之后,7歲開始,童童的腦子清楚了許多,焦躁減退,睡眠情況好轉(zhuǎn)?！爱?dāng)我明白了這個(gè)病的病因和發(fā)病機(jī)制時(shí),覺得不能再等了。我的孩子已經(jīng)晚了,耽誤了,他的康復(fù)就是有限度的,不能讓其他的孩子再走彎路了。”于是尤欣跑到童童做康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)給孤獨(dú)癥家長(zhǎng)講,“千萬千萬要飲食干預(yù),我見過二歲開始做飲食干預(yù)的典型孤獨(dú)癥患者,有好幾個(gè)六七歲就可以上正常小學(xué)了,那是完全不一樣的預(yù)后。”
尤欣解釋說,“當(dāng)攝入不耐受的牛奶及麥類食物后,異種蛋白在體弱的孤獨(dú)癥兒童的消化道內(nèi)不能代謝成小的氨基酸或有營(yíng)養(yǎng)的成分被吸收,反倒是介于蛋白和氨基酸之間的一個(gè)肽段,肽段有阿片(罌粟)一樣的作用,孩子吃了之后就會(huì)像吸了大麻一樣,會(huì)興奮的來回跑,焦躁,難以安靜。”尤欣說,“飲食干預(yù)就是讓孩子避開對(duì)他們身體有害的食物,只有這樣,孩子的胃腸道和免疫系統(tǒng)紊亂才能慢慢得到調(diào)整。”
提出“孤獨(dú)癥是免疫系統(tǒng)疾病”假說
幾十年來,大多數(shù)醫(yī)生會(huì)告訴父母孤獨(dú)癥是孩子大腦遺傳的問題,而且不會(huì)消失,他們應(yīng)該預(yù)見到孩子在學(xué)步期的問題將會(huì)伴隨終生?！斑^去30年,我們都是針對(duì)這里的研究,或者抗精神病藥物的治療,根本沒有效果,因?yàn)榉较蝈e(cuò)了。”尤欣用手指指頭部說道,“不是基因和大腦,孤獨(dú)癥是整個(gè)身體和環(huán)境的問題?！?br>
在孤獨(dú)癥兒童中,智力水平表現(xiàn)很不一致,少數(shù)孩子在正常范圍,大多數(shù)表現(xiàn)為不同程度的智力障礙。雖然目前孤獨(dú)癥的干預(yù)方法很多,但大多缺乏循證醫(yī)學(xué)的證據(jù),尚無最優(yōu)治療方案。而康復(fù)訓(xùn)練的目標(biāo)是促進(jìn)患者語言發(fā)育,提高社會(huì)交往能力,掌握基本生活技能和學(xué)習(xí)技能。
“我認(rèn)為是一群出生時(shí)體質(zhì)比較弱的孩子,在后天環(huán)境中各種有害因素對(duì)他們的干擾,導(dǎo)致免疫紊亂。”尤欣說,母親懷孕期間精神壓力過大等,都會(huì)對(duì)胎兒產(chǎn)生影響,導(dǎo)致孩子出生后的先天不足、體弱。
有著20多年免疫病臨床經(jīng)驗(yàn)的尤欣對(duì)自己提出的“孤獨(dú)癥發(fā)病免疫假說”有自信。她認(rèn)為疫苗的接種對(duì)自閉癥兒童的免疫系統(tǒng)干擾是巨大的?！氨热缒溉榭梢砸?guī)避孤獨(dú)癥,而牛奶對(duì)于免疫紊亂的孩子更是雪上加霜,每天大量的接觸過敏原導(dǎo)致了災(zāi)難性的慢性過敏、胃腸道功能障礙、代謝問題和大腦的異常。甚至導(dǎo)致其多系統(tǒng)病變,表現(xiàn)出行為異常,認(rèn)知、理解和語言障礙等。而慢性過敏是一個(gè)真空,目前既不屬于變態(tài)反應(yīng)科,也不屬于風(fēng)濕免疫科,國(guó)內(nèi)外都缺乏這方面的研究?！?br>
2015年8月,尤欣在《中華兒科》雜志發(fā)表綜述《孤獨(dú)癥和免疫紊亂研究進(jìn)展》,文中對(duì)自己的研究跟蹤做了階段性的揭示:“在孤獨(dú)癥孩子身上存在著很嚴(yán)重的免疫紊亂。”過去的一年中,尤欣和她的團(tuán)隊(duì)檢測(cè)了300多個(gè)孤獨(dú)癥孩子的T細(xì)胞,“數(shù)據(jù)明確顯示孤獨(dú)癥的免疫異常,而且我們已經(jīng)找到了提示預(yù)后的免疫指標(biāo)?！?br>
“是時(shí)候?yàn)楣陋?dú)癥正名了。”尤欣說,“首先它不是遺傳病,是更多的受后天環(huán)境影響。其次,它不只是神經(jīng)系統(tǒng)的疾病,而是多系統(tǒng)的功能障礙,特別是免疫系統(tǒng)和胃腸道。最后,堅(jiān)信這個(gè)病是可以治療的,我們會(huì)全力以赴地研究這個(gè)疑難病,探索有效的治療方法,拯救更多的孩子。目前我們的這些工作也都是國(guó)際科學(xué)界近兩年的研究熱點(diǎn)?！?記者強(qiáng)曉玲)
